Tudor suferă de sindromul Leigh! Am reușit să strângem doar 4% din sumă:
Timpul nostru este extrem de limitat pentru a-l ajuta!
Asociația pentru Copii cu Paralizie Cerebrală Prahova
CUI: 40712180 | Banca Transilvania
Mențiune: „Pentru Tudor”
Pentru susținerea cheltuielilor cu terapiile de care Tudor are mare nevoie. Părinții fac eforturi supra-omenești pentru a continua să muncească!
Pentru a putea supraviețui până la transplantul mitocondrial, Tudor are nevoie de foarte multe terapii, de o viață liniștită, multă iubire, optimism și îngrijire din partea părinților!
SCHIN Silvia Georgiana (mama lui Tudor): RO60 RZBR 0000 0600 1585 2799
În inima Ploieștiului, un băiețel de doar trei ani și jumătate, Tudor Gheboianu, duce o luptă tăcută, dar plină de curaj, împotriva unei boli rare și necruțătoare: Sindromul Leigh. Cu ochii mari, plini de povesti nerostite, și un zâmbet care încă mai luminează, Tudor este un simbol al speranței și al dorinței de a trăi, iar familia lui face un apel disperat către comunitate pentru a-l ajuta să aibă o șansă la viață.
Tudor s-a născut aparent sănătos, un copil vesel, cu pași mici și siguri, care aducea bucurie în fiecare zi. Testele din timpul sarcinii și de la naștere nu au arătat nicio problemă, iar părinții lui visau la o copilărie plină de râsete și joacă. Însă, la doar trei ani, viața lui Tudor s-a schimbat dramatic. A început să își piardă echilibrul, să cadă, mergând ca un „omuleț beat”, așa cum descriu părinții cu inima strânsă. După un drum lung și dureros, plin de investigații și așteptări chinuitoare, a venit diagnosticul: Sindromul Leigh, o boală genetică rară cauzată de o mutație în ADN-ul mitocondrial, care afectează „uzinele de energie” ale celulelor. Creierul, mușchii și inima lui Tudor sunt acum într-o luptă continuă, iar fiecare zi aduce noi provocări.
„Ne-am dorit să fie măcar cancer” spune mama lui Tudor, cu lacrimi în ochi, „pentru că acolo există o șansă, o intervenție. Pentru noi, nu era nimic.” Cuvintele ei reflectă durerea și neputința unei mame care își vede copilul pierzându-și treptat abilitățile. În doar șapte luni, Tudor nu mai poate merge singur sau sta în picioare fără ajutor. Călătoria familiei a dus-o până în Turcia, în căutarea unui tratament experimental cu celule stem, dar rezultatele nu au fost cele așteptate.
Singura lumină la capătul acestui tunel întunecat este un transplant mitocondrial, un tratament care ar putea deveni disponibil anul viitor, însă doar în străinătate. Costul? Aproximativ 70.000 de euro – o sumă uriașă pentru o familie care și-a pus toate speranțele în solidaritatea comunității. „Fiecare zi este o cursă contra timpului,” spun părinții, conștienți că boala lui Tudor nu așteaptă. Totuși, ei nu renunță. Cu o dragoste nemărginită și o credință neclintită, au decis să lupte pentru fiecare șansă, pentru fiecare zâmbet al micuțului lor.
Copilul își pierde abilitățile dobândite.
Se observă pierderea capacității motrice,, vorbirii sau a altor funcții.
Copilul nu mai poate merge!
Nivelul său de energie este foarte scăzut.
Vederea devine încețoșată și neclară.
Copilul poate avea dificultăți în recunoașterea obiectelor sau citire.
Auzul se deteriorează treptat.
Copilul răspunde mai greu la sunete sau nu reacționează deloc.
Respirația devine neregulată.
Copilul are episoade de respirație greoaie sau pauze respiratorii.
Episoade necontrolate.
Se manifestă prin tremurături, pierderea conștiinței sau rigiditate musculară.